En Col?ombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
¿Qué es una enfermedad rara?
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
| Lo invitamos a seguir complementando sus conocimientos a través del siguiente video e información acerca de las enfermedades Huérfanas:
Dado que las enfermedades huérfanas surgen a un número limitado de personas, a menudo no hay suficiente investigación para desarrollar tratamientos efectivos.
Es importante destacar la necesidad de conciencia sobre estas enfermedades, ya que a menudo son pasadas por alto y pueden ser mal diagnosticadas, prácticamente todas las especialidades y disciplinas de la salud están involucradas de una u otra manera en el tratamiento por lo que no es sencillo diagnosticarlas. Es posible que el médico que lo atiende nunca haya visto a un paciente con la enfermedad huérfana que usted tiene.
|A continuación, el video le explicará la aproximación al diagnóstico y manejo de las enfermedades Huérfanas:
Secretaría de Salud: Calle 45 No 11-52 C.P. 680006 (Ventanilla Unica)
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